2012年的感恩节前，美国宾夕法尼亚州的少女Nicole Delien和家里人说好了，这次一定要一起过节。

结果她又食言了。

不是因为她不想来，是因为她睡着了。

她这一睡，居然睡过了感恩节、圣诞节......一直睡到了第二年一月。整整64天。

这不是什么都市传说，也不是哪个编剧的脑洞。Nicole患的，是一种真实存在的罕见疾病，Kleine-Levin综合征（KLS），俗称“睡美人症”。

不过，Nicole本人并不喜欢这个叫法，她觉得这个名字未免太过童话，而她的经历，和美好的童话根本不搭边。

根据她母亲的叙述，Nicole睡了64天终于醒来时，家人把早就收起来的圣诞礼物重新拿出来，陪着她坐在沙发上一件件拆开，给她补了一个圣诞节。

那一年，她才17岁。

Nicole是匹兹堡附近一个小镇的姑娘。从外表看，她跟普通的美国高中女生没什么两样，爱笑，爱唱歌，爱追星。但身边的人都知道，Nicole随时可能睡过去。

是的，她会毫无征兆地进入某种“发作期”，一睡就睡上几十天不醒。

当然在这种“发作期”里，她并不是真的一睡不起，每隔一段时间，她会“醒”过来，爬起来吃点东西，上个厕所，然后再倒回床上继续睡。

然而，她对自己醒来的这段时间完全没有记忆，就像梦游一样，吃完饭上完厕所，就倒回床上继续睡。

                                             （Nicole会突然发作睡过去）

                                               （Nicole清醒时的样子）

据她母亲说，Nicole最短的一次发作是连睡32天，最长的一次，就是那64天，从感恩节前一直睡到圣诞节后。

这种怪病到底是怎么出现的呢？

据她的家人讲述，Nicole大概是6岁开始发病的，一开始，她就会突然陷入长时间的深度睡眠，家人怎么都叫不醒。

父母一开始吓坏了，带她去医院检查，结果医生说只是睡着了。

她父母悬着的心放下一半，可是，真的只是“睡着了”这么简单吗？

一次两次也就罢了，可她总这样，恐怕另有隐情。

接下来，父母带着她辗转多家医院，但似乎没有一个医生能说清她到底怎么了。光是诊断，就花了至少2年时间，最终是匹兹堡一家医院的Michael Rancurello医生第一个辨认出了她的病症，KLS。

为什么这么难诊断？因为这个病有一个非常离奇的特征：在发作间歇期，患者看起来和正常人完全一样。脑部扫描、脑电图、脑脊液检查......所有常规医学检测全部正常，查不出任何毛病。

医院查不出问题，但孩子又确实在不停地突然“睡过去”。

在确诊之前，甚至有亲戚以为Nicole的父母在偷偷虐待她，或者私下里给她吃了什么药，把他们举报到了儿童保护机构.......


                                                （Nicole突然睡过去）

Nicole的母亲回忆说，那段经历“真的很吓人”。更令她沮丧的是，有些医生就是不愿意听她说的话，还以为他们一家人在联合起来装病。

话说回来，Nicole到底是怎么睡过去呢？

这大概是所有人最好奇的部分——一个人连续睡64天，得是个什么状态？是像冬眠的熊一样吗？

只能说，不完全是。Nicole发作的时候，每天大约要睡18到19个小时。剩下的那几个小时，她确实会“醒来”，会起身走到冰箱前找东西吃，会去上厕所，有时候甚至会说话。

但她不是真正的清醒。

她母亲描述说，Nicole起来的时候“像僵尸一样，像梦游一样”，会径直走到冰箱，想吃啥就拿啥。


                                    （Nicole后来与父母一起登上美国节目，左一是她）

她的主治医生Rancurello给了一个更精准的医学描述：这本质上是一种“周期性的谵妄状态”。

Nicole本人对这些“半醒”的片段没有任何记忆。对她来说，64天中间的一切都是一片空白。

而且，Nicole的发作期似乎没有任何规律可言。短的时候32天，长的时候64天。发作频率也不确定，于是她一直生活在恐惧中——万一等会儿又睡过去了呢？

换言之，Nicole的人生是“不连续的”。想象一下，你睡过去的时候还是盛夏，再睁眼已是深秋。恍恍惚惚，像是不知何时发作的穿越。

不过，Nicole似乎在冬天发作的时候更多，她妈妈说过一个数字，很让人震惊：“从7岁开始，她只清醒地度过了三个圣诞节。”

Nicole因此错过了无数生日、节日、旅行，甚至连她爷爷的最后一面也没见到。

有一次，Nicole的父母拿到了几张水果姐Katy Perry演唱会的免费门票，他们知道Nicole最喜欢的明星就是水果姐，便计划着带她去看。结果到了演唱会开始前夕，她又睡过去了......

幸亏水果姐人挺不错，听说了Nicole的事，专门邀请她来后台单独见一面。


                                                      （和水果姐合照）

Nicole还说，每次发作结束回到学校，总有同学问她“你这段时间去哪了”，她说自己睡过去了，但根本没人能理解，因此她也失去了一些朋友。

看到这，你大概已经非常好奇了：这KLS到底是什么病？

这是一种非常罕见的神经系统疾病，全球发病率大约每50万人里才出1例，已知患者总共才1000人左右。

这个病特别偏爱青少年，大约81%的病例都是在十几岁时首次发作，男女比例大约七比三。Nicole作为女性患者，属于少数中的少数。

嗜睡只是这个病的表面症状。据说发作期间，患者的整个人都会变，有的人开始疯狂地吃东西，有的人行为举止退化得像个小孩，有的人陷入极度冷漠、对一切都毫无反应，大约三分之一的患者还会出现幻觉。

用Nicole医生的话说，这就是所谓“周期性谵妄”，大脑陷入了一种混乱状态，不过是可逆的。

然后，发作结束，一切恢复正常。患者该上学上学，该上班上班，跟健康人没有任何区别。你带他去做各种检查，结果啥毛病都查不出来。好像前面连睡了几十天的不是他们一样。


                                    （Nicole平时与正常人完全一致）

这也是这个病最让研究者头疼的地方，病因至今不明。

目前的主流猜测是，患者的丘脑和下丘脑出了某种功能故障；

另外一种说法是，大约72%的患者在首次发病前都经历过某种病毒感染，所以可能与自身免疫机制有关。

但因为全球患者总共就这么点人，想做大规模研究基本不可能。

治疗方面，也没什么好消息。目前没有证据表明有什么药物对这个病是有效且安全的。

似乎锂盐能在一部分患者身上起效，可以减少他们的发作次数；另外，兴奋剂类药物可以在患者发作期强行将其“扇醒”，不过比起其副作用，可能还不如让患者接着睡。

唯一能让人稍微松口气的是，这个病不会跟人一辈子。病程通常持续8到12年后会自行消退，发作会慢慢变少、变轻，直到有一天彻底不来了。

可惜就是没人知道为什么会这样，它的来、去都是谜......

2012年，17岁的Nicole开始通过媒体公开讲述自己的经历。她上了NBC的《今日秀》、CBS新闻、各种脱口秀等等，加上本身颜值很高，她一时间在全美出了名，很多媒体叫她“真实版睡美人”。

不过就像前文所说，Nicole其实并不怎么喜欢这个称谓。她觉得这是对苦难的轻描淡写。

全球1000名患者，研究样本极度有限，至今没人能完全解释这个病的发生机制。Nicole选择站出来讲述自己的故事，不是要博取同情。只是一个每50万人里才出现1例的疾病，如果没有人说出来，可能永远不会有人去研究它。


                                                （登上采访的Nicole）

当时她在接受药物治疗，服用癫痫和嗜睡症类药物，配合严格的作息管理，发作频率已经降低到每年大约两次。（但也很可能是因为病程年头到了，不是因为这些药管用了......）

算下来，Nicole今年应该也已经30~31岁了，按她7岁发病来算，如今的她应该已经恢复了正常的生活。

但不管怎样，她的整个青春期，都是在“不知道今晚睡下去，明天能不能醒来”中度过的。

咋说呢，看完她的故事，感觉每天能赖在床上不起，也是一种幸福......