如果我的朋友贝丝·马祖尔问我：“我可以在拜访你期间结束自己的生命吗？”我会说不，并竭尽全力阻止她。但她没有问。

2023年12月中旬，当她抵达圣达菲时，我和丈夫约翰刚建好我们的小屋——一座小小的客用住宅，贝丝是我们的第二位客人。在此之前，我们只短暂地见过几次面。然而，随着她五天的来访接近尾声，我们相处得如此自在，以至于约翰和我请她留下来和我们一起过光明节和圣诞节。约翰开玩笑说，唯一的问题是我们把她带来的巧克力吃光了。

十二年前，贝丝和我在一个在线病友群里相识，那个群感觉一半像实验室，一半像难民营。我们都患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）*，这是一种基本上被医学界遗弃的毁灭性疾病。

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种病因尚不明确的严重慢性疾病。它主要影响神经系统、免疫系统和人体能量代谢。

该病的核心特征是持续至少6个月、休息后无法缓解的严重疲劳。主要症状包括：

劳累后不适：在体力或脑力活动后，症状急剧恶化，可能需要数天甚至更长时间才能恢复。

认知障碍：常表现为“脑雾”，即思维混乱、记忆力与注意力下降。

睡眠问题：睡醒后仍感精力未恢复（即非恢复性睡眠）。

其他症状：还常伴有肌肉关节疼痛、头晕（直立不耐受）、喉咙痛及感官敏感等。

作为一名科学记者，我惊讶地发现自己竟会绝望到去追逐那些处于科学边缘的疗法。贝丝也是麻省理工学院的校友，一位计算机科学家，她有着冷静、理性的态度，让人即使在审视最奇怪的想法时也感到安心。

多年来，我撰写了关于近乎欺诈的科学的调查报告，以及一本关于ME的回忆录兼科普书。贝丝则更为低调，但影响力更大，她共同创立了倡导组织 #MEAction，将一个愤怒、混乱的病患群体转变为一支协调一致的变革力量。她组织抗议活动，游说国会，敦促谷歌重写关于ME的医疗页面。

在她访问圣达菲的每个早晨，当她痛苦地努力让自己坐起来时，我都会给她带去无麸质松饼。每天下午，她蜷缩在沙发上，我们的猫“老”正好窝在她腹部和加热垫之间的完美凹陷处，我们的狗“鲁”把喉咙搁在她抓挠的手指上。我按摩贝丝的头部和颈部；我们疼痛的部位相同，所以我的手指知道该按哪里。我感觉自己仿佛在传递约翰曾给予我的每一次抚慰，感激自己身体状况尚可，能把这份安慰传递下去。

我经历了残酷的四年——多次神经外科手术、癫痫发作、瘫痪——但最近我在好转。贝丝的来访感觉出奇地正常；我们甚至去了水疗中心。然而对她来说，这种疾病从未有过剧烈的起伏。它只是无情地、持续地折磨着她。

我们谈论了ME从我们身上夺走的一切。疾病夺走了她的事业、她想象中的孩子、单板滑雪的乐趣，甚至常常夺走她起床的力气。但最糟糕的损失是她作为杰出技术专家的头脑。她告诉我，她总感觉像得了脑震荡，仿佛每一次试图与世界接触，都需要将她脆弱的大脑撞穿一堵混凝土墙。

“我感觉自己好像并不真实存在，”她用微弱的声音说。她的认知障碍并没有显现出来——从外表看，她的才华依然耀眼——但这种无形性加深了她的挫败感。她尝试过数百种疗法，每一种都需要研究、金钱、风险，有时还需要旅行，并且总要重新燃起希望。但没有一种能修复她受损的大脑。

除了身体和认知上的痛苦，我偶尔还会看到抑郁症将她的思绪扭曲成黑暗、粘稠的漩涡。有一次，当我感觉她在消沉时，我请她回忆一段感到安全的时光。她记得19岁时，和大学朋友们在一起的时刻。我请她沉浸在那份感觉中，但她的声音变得嘶哑：“太久了！我再也没有安全感了。”

她对抗抑郁症的劲头，就像对抗ME一样强烈，尝试了一种又一种疗法。抗抑郁药对她无效，但她正准备再次尝试。

冬至前夜，我们生起了炉火。她把头枕在我的腿上；我轻抚着她那不可思议的柔软头发。“如果我知道自己永远不会好转，”她说，“我会结束这一切。但我知道那会多么伤害我爱的人。可那样的话，我就只是为了别人而活，而且——”

我听着，太清楚那种随着痛苦持续而侵入脑海的念头了。我希望仅仅是见证她的痛苦，就能减轻其重量。

最后，我打着哈欠，从依偎的“人堆”里脱身去睡觉。“老”的眼睛因愉悦而紧闭着。她抚摸着它的毛，呼吸平稳。

早上，我收到她发来的一封电子邮件，里面是她认知测试的结果：在某些方面，她处于第一百分位，即垫底水平。我想她为什么发这个——我当然相信她。

然后一位联邦快递的司机敲响我们的门，送来贝丝订购的巧克力，以替代我们吃掉的那些。

“你知道吗，那边躺着个人？”他说。

她在结冰的小溪旁，用毯子和枕头给自己搭了一个窝。旁边是一个空荡荡的、留有残渣的玻璃杯。我发现她后不久，就收到了一条她设定好死后发送的短信：“请千万别有任何不好的感觉——我想象不出比这更美好的最后一个晚上了。就连‘鲁’和‘老’也加入了这温馨的时刻。”

荒唐的是，她还为没有打扫我们的小屋而道歉。

警方翻看了她留下的一本笔记本。在潦草写下的遗嘱旁边，她写道：“我感到平静。这是一种强大的感觉。”

所有人都离开后，我喘着粗气的哭泣渐渐变成了低声的抽泣，我静静地坐在家里。我似乎能在身体里感觉到她死讯的传播，从家人到密友，再到世界各地的人们。

我试图想象她前一晚的想法：我让她难过了吗？她的决定是合理的，还是她犯了一个可怕的错误？

我阻止了自己。我必须相信她的话和我自己的感受：她在去世时感受到了爱。而且我根本无法评判她的决定，因为我不知道活在她的身体和大脑里是什么感觉。

三年前，她差点就这么做了，但最终留了下来。在那三年里，她把自己奉献给了这个世界，继续为ME患者奋斗，给予我她的友谊，支持她身边的每一个人。与其评判她离开的决定，不如感激她所有选择留下的决定。

那么，为什么是现在，在这里？她有没有想过这会对我造成什么影响？嗯，不然还能在哪里呢？我不希望她的伴侣发现她，或者她的母亲，或者一个有孩子在家的朋友。也许我们在一起的美好时光让她这可怕的行为成为可能。也许她相信我有承受这一切的力量。我有吗？

我想起她如何忍受了夜晚的寒冷。那一定是为了我，为了保护新小屋免受创伤性画面的侵扰。

我知道，这些问题我会在未来的岁月里反复咀嚼。但我立刻感到了一种清晰：无论我是否同意她的选择，接受它并在她死后关心她的社群，就是爱她的方式。

我在社交媒体上发了一篇帖子，告诉大家我所了解的她去世的情况。整整一周，我们每天举行线上“湿婆”哀悼期，聚集了来自全球各地的数十人。她的追悼会吸引了数百人亲临现场和通过Zoom参加。

人们讲述的故事揭示了我未曾见过的广度。她教育研究人员，并说服美国疾控中心建立了ME/CFS研究中心。她和她的伴侣是最早警告新冠可能引发一波ME/CFS病例的人之一。她成为了长新冠倡导者的教母，教他们如何获得影响力、制定策略和相互关怀。

她对自己的工作如此谦虚，以至于我错过了她几乎是每一项重大进展背后的隐秘魔法师。我的朋友是一位巨人。

我们还了解了患病前的她：大学里在“伤心”纸牌游戏中打败所有人的那个人；一个快乐的、戴着粉色头盔、被朋友们簇拥的单板滑雪者。

我和她的家人一起，在小溪边的一个树桩上搭建了一个祭坛。上面放了一个名为“法蒂玛之手”的手掌形护身符，一个来自战前波兰犹太教堂的捐款箱，一只狗和一只猫的小雕像，当然，还有巧克力。

一年后，她的家人回来了。我们折了红色的折纸船，里面放上鲜花和她的一点骨灰。小船顺流而下，短暂停留片刻，然后轻盈地滑走。我无法留住她。但我可以陪伴她，几乎直到终点。◾

Julie Rehmeyer, a science writer in Santa Fe, N.M., is the author of “Through the Shadowlands,” an investigative memoir about myalgic encephalomyelitis.

朱莉·雷迈耶，新墨西哥州圣达菲的科学作家，著有《穿越阴影之地》，一本关于肌痛性脑脊髓炎的非虚构调查性回忆录。