多伦多一名罕见疾病患者站出来表示，安省政府近期推出的新政策，可能让她在耗尽个人积蓄、再也无力支付治疗费用后，面临生命危险。

根据安省政府的新政策规定，对于尚未在加拿大获得正式批准的境外药物，政府将收紧资助范围，不再为大多数此类药物提供资金支持。

多伦多居民Holly Wardlow患有罕见的肝癌。为了支付治疗所需的药物，她已经花掉近50万加元，几乎耗尽了所有积蓄。她使用的药物每月费用高达7.8万加元，治疗目标是缩小肝脏内的癌性肿瘤，以便医生能够通过手术将其切除。

Wardlow是多伦多大学的人类学教授。她表示，当得知自己申请的一个公共资助项目被拒绝后，她感到十分崩溃。该项目原本旨在帮助处于特殊且危及生命的情况下、需要接受特殊治疗的患者。

“这让人害怕，也让人难过。”她在接受CTV多伦多新闻采访时说。

“我觉得安省政府就像是在告诉我，干脆直接去死吧。这就是我的感受。”

CTV新闻就此事向安省政府询问时，安省卫生厅提到了上周公布的一项政策。根据该政策，省政府将修改《健康保险法》中的第552号条例，只为已经通过安省省级审批程序的药物治疗提供资助。

省政府表示，如果继续维持旧条例，安省健康保险计划(OHIP)每年可能需要承担52亿加元的费用，而且这还可能为全球制药公司提供一条“后门”，让它们绕过与省政府直接谈判的程序，无法通过谈判获得更具竞争力的药品价格。

目前尚不清楚，省政府是如何计算出每年52亿加元这一数字的。

这项新政策公布之前，另一名癌症患者Alex Schved刚刚赢得了一场法庭诉讼，要求政府资助他前往美国佛罗里达州接受肿瘤浸润淋巴细胞疗法(TIL)，这项治疗的费用高达60万美元。

安省高等法院分庭认为，OHIP没有充分依据拒绝为Schved提供相关治疗资助，并下令政府重新审查他的申请。

然而，在新条例实施后，Schved似乎将无法获得这项资助了。

Wardlow患有一种罕见癌症，名为NRG1融合胆管癌(NRG1 fusion cholangiocarcinoma)。安省每年只有大约5人被诊断出患有这种疾病。

她接受治疗所使用的药物商品名为Bizengri，药物通用名为zenocutuzumab。这种药物已经通过加拿大卫生部的特别准入计划(Special Access Program)，获准用于Wardlow的治疗，但尚未获得更广泛的正式批准。

如果要让该药物在加拿大获得更广泛的批准，生产商Partner Therapeutics(PTx)就需要向加拿大卫生部提交申请。

然而，在给Wardlow的一封信中，该公司的首席开发官Pritesh Gandhi表示，公司至少在未来两年内没有提交申请的计划。

信中写道：“目前，PTx针对Bizengri开展的研发和监管事务主要集中在美国。”

Wardlow此前已经接受了8个疗程的化疗和免疫治疗。虽然治疗使肿瘤有所缩小，但缩小的程度还不足以让医生通过手术将肿瘤完全切除。

后来，她的医生发现，她的癌症带有罕见的NRG1基因突变，而Bizengri可以针对这一突变发挥作用。

“与化疗相比，患者的生活质量要好得多，而且这种药物的效果更好，因此这是一个非常不错的治疗选择。”波士顿达纳-法伯癌症研究所(Dana-Farber Cancer Institute)的肿瘤内科医生James Cleary博士说。他一直在研究这种药物。

Wardlow表示，自从今年4月开始服用这种药物以来，她的肿瘤已经明显缩小，副作用也几乎全部消失。

但她能否继续获得这样的治疗效果，取决于自己是否还有能力支付药费。

“算下来，我们每个月要花大约7.8万加元。从4月中旬开始接受治疗到现在，我们的钱已经快用完了。幸运的是，我父母帮我支付过一个疗程，我哥哥也帮我支付过一个疗程。”Wardlow说。

她已经发起了一项众筹活动。截至周日，筹款金额略高于5.7万加元，几乎足够支付下一个月的药费。

但再往后怎么办，目前仍然没有答案。

在Wardlow提交给安省癌症护理局(Cancer Care Ontario)“个案审查计划”(Case by Case Review Program)的申请中，她的医生表示，如果无法获得有效治疗，她可能只能再活“大约一年”。

医生在申请中写道，如果使用Bizengri后出现显著疗效，患者就有可能转而接受以治愈为目标的手术。

Cleary表示，希望政府能够从罕见疾病患者的实际处境出发，重新考虑相关决定。

“我希望他们能够认识到，这是一种罕见疾病。我认为，我们有责任照顾罕见疾病患者，就像我们有责任照顾常见癌症患者一样。”

图：多伦多居民Holly Wardlow(右)与她所需的药物Bizengri。该药物用于缩小她肝脏中的癌性肿瘤，以便医生通过手术将其切除，每月费用为7.8万加元。(照片由当事人提供)

Wardlow表示，一想到死亡，她就会忍不住哭泣。

她家中的壁炉台上摆满了亲友送来的鼓励卡片，她还戴着一条手链，上面写着“Just keep swimming”(只管继续向前游)。这句话出自皮克斯动画电影《海底总动员》(Finding Nemo)。

“我努力提醒自己，我已经度过了非常美好的人生。我和家人之间有非常亲密的关系，而且我一直拥有一份能够让我去探索、去冒险的职业。”她说。

“我认为，在自己所从事的领域里，我已经在力所能及的范围内产生了一些重要影响。我是一名对学生负责的好老师，也去过一些非常美好的地方旅行。所以，其实我已经拥有过一段很好的人生。我努力提醒自己，应该为此感到满足和幸福。”